KNP_Logo_Homepage RBD Patiententag 2012

REM Schlafverhaltensstörung

Erstes Treffen von Patienten und Experten in der Abteilung Neurologie der Universitätsklinik Marburg am 20.07.2012

Sämtliche bisher diagnostizierten Patienten der Universitätsklinik Marburg/Abteilung Neurologie (Leitung Prof. W. Oertel) und der Hephata Klinik Schwalmstadt-Treysa (Leitung Prof. G. Mayer) wurden eingeladen, um sich über das Krankheitsbild, seine Diagnostik, Therapie und den Verlauf zu informieren.
Die Krankheit ist erst seit 1986 klassifiziert und in der Öffentlichkeit noch wenig bekannt. Sie ist daher sicher unterdiagnostiziert. Ausserdem fehlen bisher noch exakte diagnostische Kriterien und Therapien.
Bis zu 70% aller Patienten entwickeln im Verlauf von mehreren Jahren ein Parkinson Syndrom oder eine Demenz. Es ist daher den Klinikleitern und Mitarbeitern (PD Dr. Ries, Dr. Vadász und Prof. Rosenow/Schlaflabor Marburg) ein grosses Anliegen, Betroffene und Angehörige im Krankheitsverlauf optimal zu begleiten und über die neuesten diagnostischen und therapeutischen Methoden zu informieren.
Neue Medikamente könnten bei Frühdiagnostik dazu beitragen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen, konkret Parkinson und Demenz zu verhindern oder abzuschwächen.

RBD-Patiententag-2012

Ca. 25 Betroffene und einige Angehörige hatten sich eingefunden zu Vorträgen über die Erkrankung, Diskussionen über persönliche Probleme im Umgang mit der Erkrankung und zu individueller Beratung.
Die Informationen über neue diagnostische und therapeutische Forschungen lösten eine hohe Teilnahmebereitschaft bei den Betroffenen aus.

  1. Das Versprechen, alle Vorträge auf einer Homepage zur Verfügung zu stellen, auf die alle Betroffenen und Interessenten zugreifen können, um sich noch einmal in Ruhe die Vorträge (mit Ausnahme der Videos) anzusehen, ist hiermit bereits eingelöst.
    Hier finden Sie die Vorträge des Treffens. Bitte klicken Sie auf den Titel, um sich einen Vortrag anzusehen:

    Vortrag: REM-Schlafverhaltensstörung
    Vortrag: RBD-Formen und diagnostische Probleme
    Vortrag: RBD-Studien und Meilensteine
     
  2. Eine Telefon-Hotline wurde sowohl von der Universitätsklinik als auch von der Hephata Klinik eingerichtet. Die Hotline ist jeweils am ersten Mittwoch eines Monats von 14:30 - 16:00 Uhr erreichbar:

    Hotline-Tag:

    Sie erreichen:

    unter Telefon:

    01. August 2012

    Prof. Mayer

    06691-182002

    05. September 2012

    Dr. Vadasz

    06421-5869024

    10. Oktober 2012

    Prof. Mayer

    06691-182002

    07. November 2012

    Dr. Vadasz

    06421-5869024

    05. Dezember 2012

    Prof. Mayer

    06691-182002

    02. Januar 2013

    Dr. Vadasz

    06421-5869024


  3. Ein Patientenregister zur Erfassung von REM Schlafverhaltensstörungen wurde eingerichtet und von der Ethik Kommission der Universität Marburg genehmigt. In dieses Register können alle Daten pseudonymisiert (d.h. in der Datei sind Name, Alter, Wohnort und andere Kerndaten verschlüsselt) vom behandelnden Arzt eingegeben werden.

Die Veranstalter freuen sich über das rege Interesse und werden mindestens einmal jährlich eine ähnliche Veranstaltung anbieten.

Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit und nehmen Ihre Anregungen gern entgegen.

Prof. Dr. W. H. Oertel
Prof. Dr. G. Mayer
Prof. Dr. F. Rosenow
PD Dr. V. Ries
Dr. D. Vadasz
Frau E. Sittig-Wiegand
Frau M. Bitterlich

Hephata Klinik, Schwalmstadt-Treysa

Klinik für Neurologie, Philipps Universitat Marburg

 

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