KNP_Logo_Homepage Patientenbroschüre

Patienten-Leitlinine des BDN und der DGN

 

Im Mai 2008 veröffentlichten der Berufsverband Deutscher Neurologen (BDN) und die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ihre gemeinsame Patienten-Leitlinie Parkinson.

Hier können Sie sie herunterladen.

2009_Patienten_Leitlinie_Cover

 

Patientenbroschüre “Besser Leben mit Parkinson” von 2003 (veraltet)

 

Hier können Sie die Patientenbroschüre “Besser Leben mit Parkinson” herunterladen:
Umschlag (157 KB) und Inhalt (351 KB).

                          Marburg, Mai 2003

Vorwort

Liebe Leserin, lieber Leser,

vielen Dank, dass Sie sich für unsere Broschüre zum Thema “Parkinson” interessieren.
Diese Broschüre wurde entworfen, um Menschen, die von der Parkinson-Krankheit betroffen sind, aber auch Angehörigen und Interessierten, einige Informationen über die Erkrankung an die Hand zu geben. Diese Informationen sollen Ihnen helfen, sich besser auf die Krankheit einzustellen.
Zwar gibt es immer noch kein Heilmittel für die Parkinson-Krankheit, aber es gibt wirkungsvolle Medikamente und Therapien gegen viele Beschwerden, die die Krankheit mit sich bringt.
Nicht zuletzt sind Sie als Patient wesentlich an einer erfolgreichen Therapie ihrer Krankheit beteiligt. Dies fängt bei der regelmäßigen und zeitlich genauen Einnahme Ihrer Medikamente an, hört aber dort noch lange nicht auf.

Diese Broschüre beschreibt eine Vielzahl von möglichen Veränderungen und Beschwerden, die im Verlauf der Erkrankung auf Sie zukommen können. Die Parkinson-Krankheit verläuft aber nicht bei allen Menschen gleich. Nicht jeder Betroffene bekommt alle Beschwerden und die Beschwerden können unterschiedlich stark ausgeprägt sein.
Über diese Broschüre hinaus gibt es sicherlich noch viele wertvolle Hinweise, wie man sich den Alltag mit der Parkinson-Krankheit erleichtern kann (siehe Anhang). Wir können Sie in diesem Zusammenhang nur ermuntern, selbst kreativ zu werden und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Die Erstellung dieser Patientenbroschüre wurde vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützt. Viele Hinweise erhielten wir von der deutschen Parkinsonvereinigung (dPV).

 

Dipl.-Psych. Anja Haag
Prof. Dr. Richard Dodel
Prof. Dr. Dr. Wolfgang H. Oertel

und Ihr Team
vom

 

ALLGEMEINES

Warum “Parkinson”?

Die Parkinson-Krankheit ist keine “neue” Krankheit. Erste Beschreibungen der Erkrankung finden sich schon in der Antike. Benannt ist die Krankheit nach dem englischen Arzt und Apotheker James Parkinson, der 1755 - 1824 lebte. 1817 veröffentlichte er die erste umfassende klinische Beschreibung der Erkrankung. Er bezeichnete die Erkrankung aufgrund des bekannten Ruhezitterns als “Schüttellähmung”.
 

James Parkinson vermutete, dass es sich um eine Erkrankung des Rückenmarks handelte und schlug Aderlass und die Einnahme von Quecksilber zur Behandlung vor. Inzwischen sind an die 200 Jahre vergangen und obwohl noch immer keine Heilung der Krankheit möglich ist, stehen doch eine Vielzahl von wirkungsvollen Medikamenten zur Verfügung, die Beschwerden lindern können.

Wer bekommt die Krankheit?

Eine Reihe von bekannten Persönlichkeiten, die an der Parkinson-Krankheit leiden oder gelitten haben, sind z.B. Wilhelm von Humboldt, Jonny Cash, Michael J. Fox und Papst Johannes Paul II, Raimund Harmstorf und viele andere.

Wieviele Betroffene gibt es?

In Deutschland sind etwa 100.000 - maximal 250.000 von der Parkinson-Krankheit betroffen. Es gibt etwa 10.000 - 15.000 Neuerkrankungen pro Jahr. Die Wahrscheinlichkeit, die Parkinson-Krankheit zu bekommen, liegt bei den über 65-jährigen bei etwa 1%. Die Krankheit tritt am häufigsten zwischen dem 55. und 65. Lebensjahr auf. Allerdings gibt es auch Betroffene, die jünger als 40 Jahre sind.

GRUNDLAGEN DER PARKINSON-KRANKHEIT

Was ist “Parkinson”?

Parkinson ist zunächst einmal eine Bewegungsstörung und zählt zu den neurologischen Erkrankungen (Erkrankungen des Nervensystems).
Die Übertragung der Informationen von einer Nervenzelle zur nächsten erfolgt über Schaltstellen (Synapsen) mit Hilfe von Botenstoffen (Neurotransmittern).
Die Botenstoffe (z.B. Dopamin, Glutamat, Acetylcholin) werden von einer Zelle abgegeben bzw. “ausgeschüttet” und docken dann an Empfängerstellen (Rezeptoren) der anderen Nervenzelle an. So wird die Information an die nächste Nervenzelle (Neuron) weitergegeben (Abb. 2).
Steht nicht genug Botenstoff zur Verfügung, ist die Informationsübertragung gestört. Bei der Parkinson-Krankheit fehlt der Botenstoff Dopamin. Er wird überwiegend (zu 80%) in einem Teil des Gehirns hergestellt, der schwarze Substanz genannt wird (lateinisch: Substantia nigra,
Abb. 3).

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Abb. 2:
Informationsübertragung mit Hilfe von Botenstoffen

Abb. 3:
links: Parkinson-Patient
rechts: Das Mittelhirn einer Kontrollperson
Man sieht deutlich eine Abnahme der Schwärzung in der schwarzen Substanz als Folge der Degeneration der Dopamin-produzierenden Zellen


Die schwarze Substanz steht unter anderem mit einem anderen Hirnareal, dem Striatum (deutsch: Streifenkörper), in Verbindung (Abb. 5). Dieses enthält die Botenstoffe Acetylcholin und Glutamat. Durch den Dopaminmangel erlangen diese Stoffe ein Übergewicht (Abb. 4).
 

Abb. 4:
Ungleichgewicht der Botenstoffe

Abb. 5:
Dopamin wird in den Nervenzellen i den Streifenkörper transportiert. Der Streifenkörper gehört zu den Basalganglien, die einen wichtigen regulierenden Teil des motorischen Systems darstellen

Ursachen

Sicher ist, dass die Parkinson-Krankheit nicht ansteckend ist. Aus genetischen Untersuchungen wissen wir, dass Veränderungen im Erbgut des Menschen existieren können, die zur Parkinson-Erkrankung führen. Diese Formen sind jedoch sehr selten. Daneben wird nach weiteren Faktoren geforscht, die das Risiko für eine Parkinson-Erkrankung erhöhen. Hier wird eine verstärkte Belastung durch Insektenvernichtungsmittel (Pestizide und Schwermetalle, z.B. Mangan) genannt. Ebenso wird diskutiert, ob körpereigene Abfallprodukte, sogenannte “Freie Radikale” (Endprodukte des Stoffwechsels) die Körperzellen schädigen. Risikofaktoren geben jedoch nur Hinweise auf mögliche Ursachen, sie sind nicht die Ursache an sich. Zusammenfassend muss man sagen, dass wir derzeit wenig gesichertes Wissen über die Ursachen der Parkinson-Krankheit besitzen.
 

SYMPTOME (BESCHWERDEN)

Die Parkinson-Krankheit zeigt sich in vier Hauptsymptomen:

  • Ruhezittern (Tremor)
  • Muskelsteifheit (Rigor)
  • Bewegungsverlangsamung (Bradykinese
  • Störung der Halte- und Stellreflexe (Posturale Instabilität)

 

TREMOR

Der Tremor (Abb. 6), das Ruhezittern, ist vielleicht das bekannteste Symptom. Aufgrund des beobachtetenTremors entstand die Bezeichnung “Schüttellähmung”. Zumeist ist eine Körperseite stärker betroffen als die andere und die Arme häufig stärker als die Beine. Das Zittern tritt eher in Ruhe und deutlich geringer in Bewegung auf.
 

Abb. 6: Tremor

BRADYKINESE

Die Bewegungsverlangsamung (griech.: Bradykinese) äußert sich in einer Verlangsamung beim Gehen, Hinsetzen, Aufstehen usw. Dem Patienten fällt jede Bewegung schwerer. Hiervon ist auch die Feinmotorik, d.h. Fähigkeiten wie Nähen oder Schreiben, betroffen. Deshalb wird häufig die Handschrift des Patienten im Verlauf der Erkrankung kleiner. Man nennt dies Mikrographie.

 

RIGOR

Der Ausdruck “Rigor” bezeichnet eine Steifheit der Muskeln. Parkinson ist keine Lähmungserscheinung der Muskeln, die Kraft bleibt erhalten. Die Bewegung der Gelenke ist jedoch nicht mehr so flexibel. Der Arzt stellt dies dadurch fest, dass er den Arm im Ellbogengelenk beugt und streckt. Bei einem “Rigor” zeigt sich ein vermehrter Widerstand.

 

STÖRUNGEN DER HALTE- UND STELLREFLEXE

Reflexe sind automatische Bewegungen, die durch bestimmte Reize ausgelöst werden. Dabei handelt es sich um unbewusste, unwillkürliche Bewegungen oder Muskelanspannungen. Die Halte- und Stellreflexe des Menschen sind dafür verantwortlich, dass wir auch in Bewegung unseren Körper automatisch ausbalancieren können. Eine Störung dieser Reflexe bedingt, dass wir uns bei einer plötzlichen unvorhergesehenen Bewegung nicht mehr so problemlos “fangen” können. Dies kann je nach Ausprägung zu Gangunsicherheit und zu erhöhter Sturzanfälligkeit führen (siehe auch Kapitel “Haltung und Gang).

 

BEGLEITSYMPTOME

Neben den Hauptsymptomen gibt es noch weitere Symptome, die mit der Parkinson-Krankheit einhergehen. Auf diese Störungen wollen wir später zusammen mit den jeweiligen Behandlungsmöglichkeiten eingehen.

 

VERLAUF

Die Parkinson-Krankheit ist eine fortschreitende Erkrankung, deren Verlauf wir derzeit nicht stoppen können. Zu Beginn der Erkrankung sind die Beschwerden jedoch zumeist gering, da man 6 - 8 Jahre und oft noch länger mit einer sehr guten Wirkung der Medikamente rechnen kann.
Die Lebenserwartung ist inzwischen aufgrund der zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten nicht geringer als bei Gesunden.
Im Verlauf der Erkrankung wird die Behandlung jedoch zunehmend schwieriger. Eine Umstellung der Medikamente wird dann erforderlich sein. Weil die Beschwerden nicht bei allen Betroffenen gleich sind und weil jeder Mensch anders auf bestimmte Medikamente reagiert, ist es wichtig, dass die Behandlung an Ihre individuellen Bedürfnisse angepasst wird. Hier müssen Sie als Betroffener einiges an Geduld aufbringen, bis die für Sie richtigen Medikamente und die richtigen Mengen gefunden sind.

 

DIAGNOSE

Neben der Untersuchung der Hauptsymptome (“Tremor”, “Rigor”, “Bradykinese”, Posturale Instabilität”) wird der Arzt noch eine Reihe weiterer Untersuchungen vornehmen müssen (Tab. 1), um z.B. andere Krankheiten, die zuächst der Parkinson-Krankheit ähnlich sehen, ausschließen zu können.

Auch im Verlauf der Erkrankung müssen Sie sich regelmäßig untersuchen lassen. Dadurch soll sicher gestellt werden, dass die Behandlung auch optimal ist.

 

Tab. 1: Beispiele für Untersuchungen

BILDGEBENDE VERFAHREN

Durch Verfahren, die eine bildliche Darstellung des Gehirns ermöglichen, können hirnorganische Veränderungen sichtbar gemacht werden. Bei der Computertomographie (CT) werden mittels Röntgenstrahlen Schnittbilder des Gehirns erstellt. Bei der Magnet-Resonanz-Tomographie (MRT) erfolgt die Darstellung mit Hilfe eines Magnetfeldes. Andere Verfahren, wie z.B. die Single-Photonen-Emissions-Computer-Tomographie (SPECT) können die Durchblutung oder die Dichte der Empfängerstellen in bestimmten Hirnarealen bildlich darstellen (sog. funktionale Bildgebung, Abb. 7).
 

Abb. 7:
links: Kontrollperson
rechts: beginnender Parkinson, sichtbar am fehlenden “Schweif”

Hierzu werden radioaktive Marker injiziert, welche in das Gehirn gelangen. Über die Strahlung kann die Anreicherung der Marker in den Hirnarealen sichtbar gemacht werden. Die radioaktive Strahlung ist gering (entsprechend einem Überseeflug).

Mit speziellen Verfahren (IBZM-SPECT, FP-CIT-SPECT) können die Eigenschaften der Nervenzellen, die Dopamin enthalten, dargestellt werden, was für die Diagnose der Parkinson-Krankheit hilfreich sein kann.

 

BEHANDLUNG

Die medikamentöse Behandlung ist der wichtigste Baustein, um die Beschwerden wirkungsvoll in den Griff zu bekommen. Daneben gibt es aber noch andere wichtige Maßnahmen, die zu einer umfassenden Behandlung der Erkrankung gehören.
Im Bezug auf die Beweglichkeit ist hier als erstes die Krankengymnastik (Physiotherapie) zu nennen. Die Bausteine einer Behandlung sollen im Folgenden einzeln erläutert werden.

MEDIKAMENTE

Es gibt inzwischen eine Vielzahl wirkungsvoller Medikamente gegen die Parkinson-Krankheit. Die Wirkung der Medikamente zielt darauf ab, die Botenstoffe im Gehirn wieder ins Gleichgewicht zu bringen. Zum einen kann man den Dopamin-Spiegel direkt durch die Gabe eines L-Dopa-Präparates erhöhen. L-Dopa ist eine Vorstufe von Dopamin. Der Stoff kann im Gegensatz zum Dopamin die Blut-Hirn-Schranke passieren, so dass L-Dopa über die Blutbahn ins Gehirn gelangen kann.
 

Man kann auch Stoffe verabreichen, die eine ähnliche Wirkung wie Dopamin haben, sogenannte Dopamin-Agonisten (Ersatzstoffe). Diese Stoffe können ebenso wie das Dopamin an die Empfängerstellen der Nervenzellen “andocken”. Die Einnahme von L-Dopa stellt eine wirksame Methode der Behandlung dar. L-Dopa hat jedoch den Nachteil, dass nach langjähriger Einnahme Wirkungsfluktuationen auftreten. Von Wirkungsfluktuationen spricht man, wenn eine gewisse Dosis, die zunächst für einen bestimmten Zeitraum ausreichend war, kürzer wirkt und dieser Wirkungsabfall vom Patienten durch eine Verringerung der Beweglichkeit bemerkt wird. Aufgrund des Auftretens von Wirkungsfluktuationen werden L-Dopa-Präparate unter Umständen nicht zu Beginn der Erkrankung verordnet oder mit anderen Präparaten kombiniert.

Eine weitere Gruppe von Medikamenten stellen die sog. COMT-Hemmer dar. Sie hemmen ein Enzym, das für den Abbau von Dopamin verantwortlich ist (Catechol-O-Methyltransferase) und werden in Kombination mit L-Dopa eingesetzt. So bleibt L-Dopa länger im Blut, kann länger in das Gehirn übertreten und somit im Gehirn länger zu Dopamin umgewandelt werden.
Daneben gibt es noch andere Präparate, die zur Behandlung der Parkinson-Krankheit eingesetzt werden (siehe Anhang “Medikamentenliste). Sie können Ihren behandelnden Arzt darauf ansprechen, wie ein Medikament wirkt.
Die Therapie der Parkinson-Krankheit beschränkt sich meist nicht auf die einmalige Einnahme eines Medikamentes am Tag. Es gibt jedoch einige Möglichkeiten, bei komplizierten Anweisungen den Überblick zu behalten (Tab. 2).
 

 

NEBENWIRKUNGEN

Wie alle Medikamente haben auch die Parkinson-Medikamente Nebenwirkungen. Nebenwirkungen können Übelkeit, aber auch Überbewegungen (Hyperkinesen) und Fehlwahrnehmungen (Halluzinationen) sein. Halluzinationen sind meist Trugbilder, man sieht also Dinge, die andere nicht sehen können.

Sie sollten Ihre Medikamente jedoch nicht einfach absetzen. Informieren Sie Ihren Arzt über die Beschwerden und wann diese auftreten.

Durch Medikamente verursachte Nebenwirkungen verschwinden nach Verringerung der Menge oder Absetzen der Medikamente wieder. Das heisst auch, wenn Sie z.B. Halluzinationen haben, dass Sie keine Angst haben müssen, “verrückt” zu werden.

Tab. 2: Erleichterung der richtigen Medikamenteneinnahme

THERAPIE NICHT ZUFRIEDENSTELLEND ?

Die für Sie richtigen Medikamente herauszufinden, ist keine leichte Aufgabe für den Arzt, weil man nicht weiss, wie bestimmte Medikamente bei Ihnen anschlagen. Es ist wichtig, dass Sie genau aufschreiben, wann Sie die Medikamente einnehmen und wann Sie Beschwerden haben (Tab. 3).

OPERATION AM GEHIRN

Die medikamentöse Behandlung der Parkinson-Symptome ist zur Zeit das Mittel der Wahl. Eine Operation am Gehirn zur Behandlung der Parkinson-Krankheit wird zwar durchgeführt, ist jedoch nicht ohne Risiko, und nicht jeder Patient kommt für eine Operation in Frage. Eine Operation kann die Erkrankung ebenso wie alle anderen bekannten Behandlungsmöglichkeiten nicht heilen, aber man kann eine Besserung der Symptome herbeiführen, die mehrere Jahre anhält. Medikamente müssen jedoch auch nach der Operation weiterhin eingenommen werden.

Man unterscheidet verschiedene Operationsmethoden:

TIEFENHIRNSTIMULATION
 

 

Bei der Tiefenhirnstimulation werden bei der Operation kleine Elektroden an eine vorher genau berechnete Stelle des Gehirns platziert (Abb. 8).
Sie erhalten mit einer bestimmten Frequenz einen geringen elektrischen Impuls von einem Impulsgeber.
Dieses System soll die Aktivität des stimulierten Hirnareals kontrollieren.

 

 

 

Abb. 8: Schematische Darstellung der Tiefenhirnstimulation, Position der Sonde im Gehirn

THALAMOTOMIE / PALLIDOTOMIE

Bei diesen Operatonsmethoden wird in bestimmten Teilen des Gehirns die Weiterleitung weniger Nervenzellen gekappt. Die Operationsmethoden heißen entsprechend der Hirnareale “Thalamus” und “Pallidum”, an denen sie durchgeführt werden, “Thalamotomie” und “Pallidotomie” (“tomein”, griechisch: schneiden).

 

BEWEGUNG

Bewegung und Beweglichkeit ist - wie Sie inzwischen schon bemerkt haben - das Hauptthema bei der Behandlung der Parkinson-Krankheit.

SPORT- UND KRANKENGYMNASTIK

Bewegung und sportliche Betätigung sind ein wesentlicher Faktor für den Erhalt der Beweglichkeit. Sie sollten dem Grundsatz “mäßig aber regelmäßig” folgen.
Alles, was Ihnen Freude macht, ist erlaubt. In einer Gruppe kann man sich wahrscheinlich besser motivieren. Bei Vereinen und Volkshochschulen kann man sich über entsprechende Möglichkeiten und Kursangebote informieren.
Eine spezielle Krankengymnastik (Physiotherapie) kann für Betroffene gute Effekte erzielen. Der Physiotherapeut überprüft, ob die Übungen richtig gemacht werden. Dies ist sehr wichtig, da sich sonst falsche Bewegungsmuster einschleichen und man bei falscher Übung nicht den richtigen Effekt erzielt.

 

HALTUNG UND GANG

Aufgrund der Erkrankung verändert sich mit der Zeit auch die Haltung. Der Gang ist ebenfalls häufig betroffen.

Die Arme schwingen nicht mehr automatisch mit und der Gang wird kleinschrittig.

Im Zuge dessen und durch die Störung der Halte- und Stellreflexe (siehe Kapitel “Symptome”) kann es dazu kommen, dass man beim Gehen unsicher wird.

Hinzu kommt, dass manche Patienten zeitweilig unter einem plötzlichen Abfall des Blutdrucks leiden (Hypotension).

Aufgrund der genannten Faktoren erhöht sich das Risiko von Stürzen.
Es ist wichtig, solche Stürze zu vermeiden (s. Tab. 4).

 

Tab. 4: Tipps zur Vermeidung von Stürzen

FREEZING-PHÄNOMEN

Bei manchen Parkinson-Patienten kommt es dazu, dass die Bewegung kurzzeitig “einfriert”. Dies nennt man “Freezing-Phänomen” (englisch “to freeze” = einfrieren).
Das Freezing-Phänomen (Abb. 9) tritt seltener auf gerader freier Strecke auf, sondern eher, wenn sich der Raum verengt, z.B. beim Durchschreiten einer Tür oder auch wenn sich der Untergrund ändert. Es gibt aber einige Tipps, wie man wieder in Gang kommen kann (Tab. 5).
 

Abb. 9:
Obwohl keine eigentliche Lähmung vorliegt, kommen Ihre Bewegungen nicht richtig “in Schwung”. Es ist als ob eine innerliche Mauer vorhanden wäre.

 


Tab. 5:
Tipps zur Überwindung eines “Freezing”

 

ANDERE FUNKTIONSBEREICHE

SPRECHEN

Die geringere Beweglichkeit betrifft im Grunde alle Muskelgruppen, so auch die Sprechmuskeln. Deshalb kann es im Verlauf der Erkrankung dazu kommen, dass das Sprechen undeutlicher und auch leiser wird (Hypophonie).
Es ist nicht ungewöhnlich, wenn einem selbst diese Problematik nicht auffällt, denn diese Sprechprobleme tauchen nicht plötzlich auf, sondern entwickeln sich über einen längeren Zeitraum.
Einige Parkinson-Patienten legen großen Wert darauf, dass Ihr Gegenüber sie auf undeutliches Sprechen aufmerksam macht. In jedem Fall lohnt es sich darauf zu achten, ob sich das Sprechen verändert, denn ebenso wie die Beweglichkeit beim Sport trainiert wird, kann auch das Sprechen durch Training positiv beeinflusst werden. Auch hier gilt der Grundsatz: je früher, desto besser.
Spezielle Übungen für die individuell unterschiedliche Sprechprobleme lernt man bei enem Sprachtherapeuten (Logopäden).

SCHLUCKEN

Eine Schluckstörung (Dysphagie) kann erstes Anzeichen der Parkinson-Krankheit sein, aber auch erst im späteren Verlauf der Erkrankung auftreten. Daneben ist nicht jeder Parkinson-Patient von einer Dysphagie betroffen.
Störungen des Schluckens können Verschlucken und Husten oder auch Untergewicht nach sich ziehen, weil für die Nahrungsaufnahme mehr Zeit beansprucht wird und das Essen mühsam ist.
Ein schwerwiegendes Problem kann eine Folgeerkrankung der Bronchien darstellen, die dadurch verursacht wird, dass Teile der Nahrung in die Luftröhre gelangen (Tab. 6).
Wir schlucken ständig, um Speichel aus dem Mund zu entfernen. Wird weniger häufig geschluckt, was bei Parkinson-Patienten häufig der Fall ist, kommt es daher auch zu mehr Speichel im Mundraum.
Auch bei Schluckstörungen kann ein Sprachtherapeut (Logopäde) weiter helfen.
 

Tab. 6:
Tipps zur Erleichterung bei Störungen des Schluckens
(Auszüge aus: Pamela M. Sorensen, 1998, “Annual Meeting of the CMSC”, Cleveland, Ohio)

MIMIK

Bei der Parkinson-Krankheit kommt es zu einer Steifheit der Gesichtsmuskeln und damit zu einer Verringerung des Mienenspiels. Der Arzt nennt dies “Hypomimie”. Auch dem kann man mit Übungen einiges entgegen halten.
Eine Übung ist beispielsweise das Schneiden von Fratzen und das Schauspielern von bestimmten Gesichtsausdrücken wie “Freude”, “Traurigkeit”, “Erschrecken” usw. vor dem Spiegel. Der Verlust des Mienenspiels hat nicht zuletzt zur Folge, dass Ihr Gegenüber Ihnen nicht mehr so gut ansehen kann, wie Sie sich im Moment fühlen. Es wird dann immer wichtiger, Ihre Gefühle und Bedürfnisse auf andere Art und Weise auszudrücken, zum Beispiel mit Worten.

SCHMERZEN

Viele Parkinson-Patienten leiden unter Schmerzen, deren Zusammenhang zur Parkinson-Erkrankung häufig nicht direkt sichtbar ist. Die Schmerzen treten zum Teil schon vor der eigentlichen Bewegungsstörung auf. Schmerzen können in allen Teilen des Körpers auftreten. Rückenschmerzen können z.B. die Folge einer gebückten Haltung darstellen, oder in Armen oder Beinen aufgrund eines tremorbedingten Muskelkrampfes auftreten. Ebenso gut können Schmerzen eine Nebenwirkung der Parkinson-Medikamente darstellen. Deshalb lohnt es sich, die Körperstelle, die Dauer, die Tageszeit usw. der Schmerzen aufzuschreiben und die Beschwerden mit dem Arzt zu diskutieren. Die Einnahme frei verkäuflicher Schmerzmittel über einen längeren Zeitraum ist dagegen keine Lösung, um die Schmerzen dauerhaft wirkungsvoll zu bekämpfen.

 

SCHLAF

Viele Parkinson-Patienten leiden unter Schlafstörungen, vor allem im weiteren Verlauf der Erkrankung. Befragungen bei Patienten haben ergeben, dass Schlafprobleme die Lebensqualität neben den Bewegungseinschränkungen am stärksten beeinträchtigen. Die Ursachen für Schlafstörungen können unterschiedlich sein. Zuvorderst funktioniert unter Umständen die automatische Veränderung der Schlafposition, die für einen erholsamen Schlaf wichtig ist, nicht mehr so gut oder es kommt zu heftigen Bewegungen im Schlaf, die das Erreichen von Tiefschlaf verhindern.
Im späteren Verlauf oder manchmal durch Medikamente bedingt, kann es außerdem zu nächtlichen Alpträumen oder Trugbildern kommen. Schlafprobleme sollten Sie Ihrem behandelnden Arzt mitteilen. Dieser wird entweder durch eine Umstellung der Medikamente versuchen, Ihren Schlaf zu verbessern oder durch Zugabe von Medikamenten. Allerdings können Sie selbst Ihren Schlaf zusätzlich positiv beeinflussen (Tab. 7).

Tab. 7: Tipps zur Verbesserung des Schlafs

STÖRUNGEN DER BLASENFUNKTION

Störungen beim Wasserlassen können mit vermehrtem Harndrang oder Harnverhalt einhergehen, aber auch mit häufigem nächtlichen Harndrang bis hin zum Einnässen. Zusammengefasst spricht man hier von “Miktionsstörungen”. Wenn Sie unter Harndrang leiden, sollten Sie jedoch auf keinen Fall die Flüssigkeitszufuhr reduzieren. Scheuen Sie sich nicht, diese Probleme mit Ihrem behandelnden Arzt zu besprechen, denn Störungen der Blasenfunktion können viele Ursachen haben. Bei Männern kann beispielsweise eine vergrößerte Prostata für einen Harnverhalt verantwortlich sein. Nicht zuletzt kann eine Entzündung der Harnwege die mögliche Ursache für eine Inkontinenz darstellen. Diese Ursachen von Blasenfunktionsstörungen müssen ausgeschlossen werden.

STÖRUNGEN DER DARMFUNKTION

Viele Parkinson-Patienten leiden unter Verstopfung (Obstipation). Eine Umstellung der Ernährung und tägliche Bewegung können langfristig Abhilfe schaffen. Nehmen Sie ballaststoffreiche Lebensmittel zu sich und trinken Sie mindestens 1,5 - 2 Liter am Tag. Gute Erfolge werden mit dem Trinken von Macrogol (Movicol®) vor der Mahlzeit erzielt. Diese Substanz erhöht den Wassergehalt des Stuhls, macht ihn dadurch weicher und vereinfacht die Darmentleerung.

DEPRESSION

Unsere Stimmung ist normalen Schwankungen unterworfen. Wir reagieren sensibel auf schlechte Nachrichten und fühlen uns unglücklich, wenn wir körperliche Beschwerden haben.
Hiervon zu unterscheiden sind andauernde Stimmungstiefs, die keine übliche Reaktion auf negative Erlebnisse sind, sogenannte Depressionen. Rund 40 % aller Parkinson-Patienten erleiden im Verlauf ihrer Erkrankung Depressionen.
Einen depressiven Menschen aufzuheitern ist schwierig, denn eine Depression zeichnet sich gerade dadurch aus, dass Aufmunterung nur wenig nützt. Deshalb ist auch für die Angehörigen wichtig zu wissen, dass sich jemand, der an einer Depression leidet, nicht mehr “zusammenreißen” kann.
 

Tab. 8:
Mögliche Symptome einer Depression

Depressionen sind zudem nicht leicht zu erkennen (Tab. 8). Versuchen Sie erst einmal herauszufinden, ob es für Ihre Schwermütigkeit einen speziellen Grund oder ein negatives Erlebnis gibt. Wenn ja, versuchen Sie herauszufinden, wie Sie in Zukunft anders mit ähnlichen Situationen umgehen könnten.
Wenn das Stimmungstief jedoch länger anhält, sollten Sie sich an Ihren behandelnden Arzt wenden. Eine Depression kann gut mit Medikamenten behandelt werden. Einige Menschen profitieren von einer Psychotherapie, in der gelernt wird, mit Problemen umzugehen.

 

SEXUALITÄT

Mit der Parkinson-Erkrankung kann es zu einer Veränderung des sexuellen Empfindens kommen. Dies kann eine Verminderung des sexuellen Interesses oder eine Verstärkung zur Folge haben. Beides kann als Nebenwirkung von Medikamenten auftreten. Sowohl durch Nebenwirkungen von Medikamenten als auch durch die Erkrankung selbst, kann es in diesem Zusammenhang zu Störungen der Potenz kommen. Das Gefühl der verminderten Kontrolle über den eigenen Körper kann dazu führen, dass man sich dem Partner weniger entspannt nähern kann.
Wichtig ist, dass Sie und Ihr Partner mit dem gemeinsamen Sexualleben zufrieden sind, das was ist in puncto Sexualität schon “normal”?

Tab. 9:
Tipps zum Umgang mit Problemen in der Sexualität

KOGNITIVE VERÄNDERUNGEN

Bei der Parkinson-Krankheit kann es zu Veränderungen der geistigen Leistungsfähigkeit kommen. Häufig zeigt sich eine Verlangsamung des Denkens (Bradyphrenie). Denkaufgaben, die Sie früher “spielend” gelöst haben, fallen Ihnen nicht mehr so leicht. Bei allen Menschen kann es aus verschiedenen Gründen zu Gedächtnisproblemen kommen, vor allem im höheren Lebensalter. Die Ursachen für Gedächtniseinbußen sind vielfältig. Deshalb ist es wichtig, bei Gedächtnisproblemen mit Ihrem Arzt zu sprechen. Unter einer Demenzerkrankung, die ebenfalls mit Gedächtniseinbußen einhergeht, versteht man einen dauerhaften Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit, der nicht behoben werden kann. Die Parkinson-Erkrankung ist keine Demenzerkrankung. Insgesamt erkranken etwa 1/3 der Parkinson-Patienten an einer Demenz. Das Risiko ist höher, wenn die Parkinson-Krankheit nach dem 65. Lebensjahr auftritt und nicht größer als beim Gesunden, wenn die Krankheit vor dem 40. Lebensjahr auftritt.

Halten Sie sich geistig fit. Sie können zum Beispiel ein Hobby wieder aufnehmen oder weiter pflegen oder sich regelmäßig über ein Thema informieren, das Sie interessiert. Lesen - auch wenn es anstrengender ist als Fernsehen - trägt auch zur geistigen Fitness bei. Denksportaufgaben und Kreuzworträtsel zu lösen, ist bei manchen Menschen beliebt, bei anderen weniger. Versuchen Sie herauszufinden, was Ihnen Spaß macht und lassen Sie sich nicht entmutigen, wenn Sie für einige Dinge länger brauchen sollten als früher.
 

WAS IST ZU BEDENKEN ?

ALTERNATIVE VERFAHREN

Der Markt sogenannter “alternativer” Verfahren hat sich in den letzten Jahren stark vergrößert und ist zudem recht unübersichtlich geworden. Einige der Verfahren können als Ergänzung zur medikamentösen Therapie nutzbringend sein, jedoch sind die wenigsten “alternativen” Verfahren wissenschaftlich geprüft worden. Möchte man eine bestimmte Behandlung (Akupunktur, Homöopathie) beginnen, sollte man dies zuerst mit dem Arzt besprechen.
Für Entspannungsübungen konnte der positive Einfluss auf den Tremor nachgewiesen werden. Ebenso kann Musiktherapie (Rhythmustraining, Trommeln) für Parkinson-Patienten sinnvoll sein.

 

ERNÄHRUNG

Eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist eigentlich für jeden Menschen wichtig. Die Parkinson-Krankheit erfordert zwar keine besondere Diät, jedoch können Sie durch eine ausgewogene Ernährung einige Symptome positiv beeinflussen. Verstopfung (Obstipation) und Völlegefühl treten häufig bei der Parkinson-Krankheit aufgrund der geringeren Beweglichkeit der Magen- und Darmmuskulatur auf. Dies können Sie vermeiden (Tab. 10).
Des weiteren ist es wichtig, dass Sie Ihre Nahrungsaufnahme so gestalten, dass die Aufnahme der Medikamente und damit ihre Wirkung nicht verhindert wird. Hierzu empfiehlt sich als erstes die Lektüre des Beipackzettels. L-Dopa-Präparate

Tab. 10:
Ernährungstipps zur Vermeidung von Verstopfung und Völlegefühl

sollten z.B. nicht mit Eiweißen (z.B. Fleisch- und Milchprodukte sowie fischreichen Mahlzeiten) zusammen eingenommen werden, da sie sonst weniger oder gar nicht wirken. Nun können und müssen Sie natürlich nicht auf Eiweiße verzichten. Die Einnahme der Medikamente sollte jedoch zeitlich versetzt (1/2 Stunde vor dem Essen oder 1 1/2 Stunden danach) erfolgen.
Sie sollten mit Ihrem behandelnden Arzt sprechen, welche Art der Medikamenteneinnahme für Sie am Besten geeignet ist.

MEDIZINISCHE EINGRIFFE

Sie sollten den Arzt, der bei Ihnen einen medizinischen Eingriff vornimmt, unbedingt von Ihrer Parkinson-Erkrankung unterrichten, da bei einer Betäubung unter Umständen ein anderes Mittel verwendet werden muss. Es kann auch notwendig sein, dass Sie Ihre Medikamente vor der Operation anders einnehmen müssen, weil Parkinson-Medikamente unerwünschte Wechselwirkungen mit bestimmten Betäubungsmitteln haben können. L-Dopa-Präparate werden vor einer Vollnarkose meist abgesetzt, weil sie auf die Herztätigkeit wirken. Es gibt die Möglichkeit einen Medikamentenpass bei sich zu führen, auf dem Sie Ihre aktuellen Medikamente eintragen können. Eine Karte “Operationen: besondere Hinweise” sowie ein Kettenanhänger, der auf Ihre Erkrankung verweist, ist bei der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) erhältlich.

 

REISEN

Wenn Sie verreisen möchten, tun Sie es.

Sprechen Sie jedoch jede größere Reise mit Ihrem Arzt ab.
Bei der Parkinson-Krankheit kommt es manchmal zu einer verminderten Fähigkeit des Körpers, die eigene Temperatur zu regulieren. Dies kann dazu führen, dass sie heiße Klimazonen nicht mehr so gut vertragen wie vor Ihrer Erkrankung.
 

Planen Sie bei Ihrer Reise die ausreichende medikamentöse Versorgung mit ein (Tab. 11).
 

Eine Liste mit den internationalen Bezeichnungen der Medikamente erhalten Sie bei der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV).

 

Tab. 11: Hinweise zur Reiseplanung

BERUF

Wie lange Sie mit der Parkinson-Krankheit berufstätig sein können, hängt einerseits vom Krankheitsverlauf und andererseits von den speziellen Anforderungen Ihres Berufs ab. Die Symptome der Parkinson-Krankheit, aber unter Umständen auch die Nebenwirkungen der Medikamente, können die Arbeit an Maschinen erschweren oder sogar gefährlich machen. Sichern Sie sich zunächst rechtlich ab. Hierzu ist es sinnvoll, sich beim Versorgungsamt einen Behindertenausweis ausstellen zu lassen. Im Behindertenausweis ist der Grad der Behinderung (GdB) einer Person angegeben.
Es ist empfehlenswert, Veränderungen des Arbeitsplatzes oder Ihrer Aufgaben mit dem behandelnden Arzt zu besprechen. Er kann Ihnen sagen, ob aus ärztlicher Sicht Bedenken bestehen, dass Sie Ihre Arbeit ohne Gefahr ausüben können.

Für Ihren Beruf wie auch für einen Rentenantrag kann es wichtig sein, Ihre Erwerbsfähigkeit zu prüfen. Das macht ein Gutachter, der Facharzt für Neurologie ist. Er stellt fest, ob Sie voll erwerbsfähig sind oder ob eine Minderung der Erwerbsfähigkeit besteht, z.B. weil bestimmte Symptome eine Arbeitstätigkeit erschweren. Die Minderung der Erwerbsfähigkeit (kurz: MdE) wird in Prozent angegeben. 0 % bedeutet dabei “voll erwerbsfähig”, 50 % bedeutet, dass Ihre Erwerbsfähigkeit um 50 % eingeschränkt ist. Der Grad der Minderung wird vom begutachtenden Arzt festgelegt. Er orientiert sich dabei u.a. an vorgegebenen “Anhaltspunkten” (Tab. 12).

Tab 12:
Gutachterliche Anhaltspunkte zur Beurteilung der Minderung der Erwerbsfähigkeit und des Grades der Behinderung

FAHRTAUGLICHKEIT

Einige Symptome der Parkinson-Krankheit können das sichere Steuern eines Autos im Straßenverkehr behindern.

Beispielsweise kann die fehlende Beweglichkeit der Nackenmuskeln die notwendigen Kopfbewegungen erschweren.

Es ist für jeden ratsam, sich um eine realistische Einschätzung der eigenen Fahrtauglichkeit zu bemühen, um andere und sich selbst nicht zu gefährden (Tab. 13).

Eine Fahrstunde mit einem geprüften Fahrlehrer ist ebenfalls eine Möglichkeit, seine Fahreignung zu überprüfen.
Daneben bietet der TÜV in Köln (Adresse siehe Anhang) eine vertrauliche Untersuchung an, bei der die Fahreignung überprüft wird, ohne dass sich das Ergebnis auf Ihre Fahrerlaubnis auswirkt.

Tab 13:
Fragen zur Überprüfung der Fahrtauglichkeit

SELBSTHILFEGRUPPEN

DER AUSTAUSCH MIT GLEICHGESINNTEN

Der Austausch mit anderen Menschen, die von der Parkinson-Krankheit betroffen sind, ist sehr sinnvoll. Man kann gegenseitig die Erfahrungen mit der Krankheit, mit Ärzten und Behörden austauschen. Es gibt Selbsthilfegruppen von und für Betroffene. Adressen und Termine erhalten Sie bei jeder örtlichen Stelle der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV, siehe Anhang).
Ein zweiter Schwerpunkt von Selbsthilfegruppen und Vereinigungen ist die Öffentlichkeitsarbeit. Viele Betroffene können sich gemeinsam für ihre Belange einsetzen. Dabei kann es z.B. darum gehen, dass bestimmte Hilfsmittel und Therapien bezahlt werden. Hier ist eine Gruppe immer stärker als viele Einzelkämpfer.
Schließlich gibt es auch Gruppen für Angehörige. Dieser Austausch kann zu einer besseren Form der Unterstützung und zum besseren Miteinander im Alltag beitragen.

NACHWORT

Liebe Leserin, lieber Leser,

wir hoffen, dass wir Ihnen mit dieser Broschüre einige für Sie interessante Informationen über die Parkinson-Krankheit liefern konnten. Wir hoffen auch, dass wir Sie ermutigen konnten, sich auf dem Laufenden zu halten und sich mit anderen Menschen auszutauschen, denn sicherlich gibt es noch viele Informationen zum Thema Parkinson, sei es in Büchern oder in Broschüren oder auch im Internet und vor allem von den Personen, die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben.
Wichtig ist es, dass Sie herausfinden, was Ihnen hilft. Wir hoffen und sind zuversichtlich, dass die Erforschung der Parkinson-Krankheit rasche Fortschritte macht und wir in der Lage sind, Ihnen bald weitere Erkenntnisse und bessere Behandlungsmöglichkeiten zu präsentieren.
Für Fragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung.

Abschließend möchten wir Ihnen für Ihre Zukunft alles Gute und Zuversicht wünschen!
 

Ihre Mitarbeiter vom

ANHANG

ADRESSEN
 

Deutsche Parkinson Vereinigung e.V. (dPV)
u. Club U40

Moselstr. 31
41464 Neuss
Tel: 02131-410167
Fax: 02131-45445
Email: ParkinsonV@aol.com

Parkinson Selbsthilfe Schneckenhaus e.V.

Entenfang 7
61197 Florstadt-Staden
Tel: 06035-970306
Fax: 06035-970307
Email: parkinsonweb@t-online.de
Internet: www.parkinsonweb.com

TÜV Kraftfahrt GmbH
Begutachtungsstelle für Fahreignung

Altenberger Str. 12
50668 Köln
Tel: 0221-91284730

MEDIKAMENTE

Handelsname

Wirkstoff

Dopamin-Agonisten

Almirid®

alpha-Dihydroergocryptin

Bromocrel®

Bromocriptin

Bromocriptin

Bromocriptin

Cabaseril®

Cabergolin

Cripar®

alpha-Dihydroergocryptin

Dopergin®

Lisurid

Kirim®

Bromocriptin

Parkotil®

Pergolid

Pravidel®

Bromocriptin

Requip®

Ropinirol

Sifrol®

Pramipexol

 

L-Dopa-Präparate

Dopaflex®

L-Dopa

Isicom®

L-Dopa

Levocarb® (GRY, TEVA)

L-Dopa / Carbidopa

Levodop-neuraxpharm®

L-Dopa / Carbidopa

Levodopa comp.B®

L-Dopa Benserazidhydrochlorid

Levodopa comp.C®

L-Dopa Benserazidhydrochlorid

Levopar®

L-Dopa Benserazidhydrochlorid

Madopar®

L-Dopa Benserazidhydrochlorid

Nacom®

L-Dopa / Carbidopa

Pk-Levo®

Levodopa

Striaton®

Levodopa / Carbidopa

 

NMDA-Antagonisten

Adekin®

Amantadin

Amanta®

Amantadin

Akineton retard®

Amantadinsulfat

Amantadin (AL, neuraxpharm, ratiopharm, STADA)

Amantadin

Amantagamma®

Amantadin

Amixx®

Amantadin

Cerebromed®

Amantadin

Parkinsan®

Budipin

Pk.Merz®

Amantadinsulfat

Tregor®

Amantadinsulfat

Viregyt®

Amantadin

 

COMT-Hemmer

Comtess®

Entacapon

Tasmar®

Tolcapon

 

Anticholinergika

Akineton®

Biperiden

Artane®

Trihexyphenidyl

Biperiden (neuraxpharm, ratiopharm, ct)

Biperiden

Cogentinol®

Benzatropin

Desiperiden®

Biperidenlactat

Metixen Berlin-Chemie

Metixen mesilat

Norakin® N

Biperiden

Norflex®

Ophenadrin

Osnervan®

Procyclidin

Parkopan®

Trihexyphenidyl

Parks®

Pridinol

Sormodren®

Bornaprin

Tremarit®

Metixen

Tremoforat®

Extr. rat. Belladonna sicc. (pflanzlich)

 

MAO-B-Hemmer

Amindan®

Selegilin

Antiparkin®

Selegilin

Deprenyl®

Selegilin

Jumex®

Selegilin

Jutagilin®

Selegilin

MAOtil®

Selegilin

Movergan®

Selegilin

Selegam®

Selegilin

Selegilin (neuraxpharm, ratiopharm, HCI, STADA

Selegilin

Selegimed

Selegilin

Selemerck

Selegilin

Selepark®

Selegilin

Seletop®

Selegilin

 

Atypische Neuroleptika

Leponex®

Clozapin

Seroquel®

Quetiapin

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